ACTUACIONES DEL MIERCOLES 24 Y JUEVES 25 DE JULIO DE 2024
En la sesión ordinaria celebrada ayer, correspondiente al mes de julio, el Pleno del Ayuntamiento de Aranjuez ha aprobado por unanimidad la propuesta presentada por el Alcalde-Presidente, Miguel Gómez Herrero, para el nombramiento de Amotinado Mayor de las Fiestas del Motín de Aranjuez 2024 a la Fundación Luzón Unidos contra la ELA, por su constante quehacer en apoyo de los afectados por la enfermedad de la ELA, a través de acciones en las que impera la solidaridad y la cooperación en el conocimiento e investigación de la enfermedad y su tratamiento, así como en el apoyo a pacientes y familiares, acreditándose la relevancia permanente de esa defensa y de esa labor.
La fundación estará representada por su Directora y Presidenta, Doña María José Arregui Galán, viuda del reconocido economista Francisco Luzón, que fundó esta organización privada, independiente y sin ánimo de lucro en 2016 al ser diagnosticado de ELA.
La ceremonia de entrega de la citada distinción será objeto de un acto institucional y solemne, que se celebrará el sábado 7 de septiembre de 2024 a las 21:30 horas en el Palacio Real de Aranjuez, previo a la representación escénica del Motín de Aranjuez, en el marco de las Fiestas del Motín, declaradas de Interés Turístico Internacional.
La ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que va paralizando los músculos del cuerpo. En nuestro país, padecen esta enfermedad 4.000 personas y se realizan 1.000 nuevos diagnósticos al año.
Entre las acciones que realiza la Fundación Luzón Unidos contra la ELA, destaca:
- Impulsar la investigación científica.
- Promover la mejora de la calidad de vida de los enfermos de ELA y sus familias.
- Fortalecer el tejido asociativo y la Comunidad de la ELA.
- Fomentar el diálogo con los decisores políticos para que los derechos de los afectados estén en la agenda pública.
- Dar visibilidad y sensibilizar a los diferentes actores sobre esta enfermedad.
Fruto del trabajo llevado a cabo desde su origen, la Fundación Luzón Unidos contra la ELA ha logrado:
-Ser referente a nivel nacional e internacional en el conocimiento científico, social y asistencial sobre la ELA.
-Una inversión en investigación que supera los 9 millones de euros, en colaboración con entidades altamente reconocidas.
-Defender los derechos de los enfermos y sus familias; impulsar la comunidad de la ELA y la creación de ConELA, consorcio que reúne a todas las entidades y asociaciones de ELA en España.
-Crear el único observatorio de referencia nacional que recoge datos sociosanitarios y de investigación sobre la enfermedad
-Ser prescriptores en temas de ELA a nivel político para la toma de decisiones y la mejora en la actividad legislativa.
-Promover un registro único de pacientes con datos clínicos y epidemiológicos comparables a nivel nacional y europeo.
Entre los premios, reconocimientos y menciones que ha recibido la Fundación Luzón Unidos contra la ELA, se encuentra la Medalla de Oro de la Comunidad de Madrid, la Mención de Honor 2018 de la Sociedad Española de Neurología (SEN) o el premio a la Mejor Organización de Apoyo al Paciente 2018 de la Fundación Tecnología y Salud y Federación Española de Empresas de Tecnología Sanitaria, entre otros.
Francisco Luzón, economista y profesional de la bancaconstituyó esta fundación en 2016. Diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) tras su jubilación, decidió emprender este proyecto para encontrar una cura a esta enfermedad y ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas que padecen esta enfermedad.
En 2016, a la vez que anuncia que es paciente de ELA anuncia la creación de la Fundación Francisco Luzón para combatir la enfermedad y apoyar la investigación:
“He constituido la Fundación Francisco Luzón para impulsar mejoras, para unir esfuerzos, para alinear vías de desarrollo, para potenciar nuevas actividades. Quiero hacerlo sobre todo en investigación, caminando de la mano de los mejores centros de investigación de la ELA en el mundo.” […]“Para mí cada minuto de la vida merece la pena. Porque lo hermoso de la vida es disfrutar de su viaje llevando contigo siempre una mochila llena de valores y principios que vas a dejar como legado a tu familia, tus amigos y a la sociedad. Este proyecto que ya está en marcha ha vuelto a devolverme la vida día a día, porque como decía Gregorio Marañón: ‘Vivir no es solo existir, sino existir y crear, saber gozar y sufrir y no dormir sin soñar”.
Después de algunas semanas de retraso por fin la plataforma de contratación del estado nos ha dejado con la información sobre la adjudicación de los servicios de producción integral y ejecución de las escenificaciones del Pasacalles y Asalto a la Casa de Godoy para estas próximas fiestas del Motín en el mes de septiembre.
RESUMEN PUNTUACIONES PRODUCCIONES YLLANA SL PUNTUACIÓN
ORGANIGRAMA Y CRONOGRAMA 8,25 PUNTOS
CALIDAD Y ESPECTACULARIDAD DE LA ADAPTACIÓN DEL MOTÍN 7,75 PUNTOS
ADECUACIÓN DEL VESTUARIO, ATREZO, UTILERÍA, ETC., A
LA ÉPOCA HISTÓRICA REPRESENTADA 9,00 PUNTOS
PROPUESTA DE ESCENIFICACIÓN Y ACCIONES PARA LAREPRESENTACIÓN
DEL PASACALLE Y DEL ASALTO A LACASA DE GODOY7,00 PUNTOS
TOTAL 32,00 PUNTOS
Será el próximo 7 de septiembre cuando Producciones Yllana muestre a los ribereños y visitantes su concepto del Motín ocurrido en nuestra localidad, máxime cuando este año se celebra la cuadragésima edición de la representación. Ya conocemos que los plazos para participar en la representación finalizaron en el día de ayer, por lo que esperamos que se hayan cubierto los cupos y la compañía disponga de todos los actores necesarios para que se pueda desarrollar la representación tal y como tengan en mente.
Jesús Mario Blasco, Concejal Portavoz de la Agrupación Ciudadana Independiente para Aranjuez (acipa) “espera que los ensayos hayan comenzado ya, para que no tengamos problemas de tiempo y los plazos sean adecuados. Como es habitual debemos agradecer el esfuerzo y el tiempo que dedican todos los actores durante las próximas semanas, recordamos que de manera altruista y desinteresada. Son muchos días de ensayo, calor y falta de tiempo libre que son dignos de elogio y agradecimiento. Esperamos también poder disfrutar de algunas novedades y cambios, puesto que se conmemoran 40 años realizando representaciones, estaremos muy pendientes el día 7 para ver la representación”.
“Y nuevamente, siempre que hablamos del Motín de Aranjuez, tenemos que hacerlo resaltando que Aranjuez sigue financiando en solitario las únicas Fiestas de Interés Turístico Internacional de la Comunidad de Madrid. Mientras el Real Coliseo de San Lorenzo o el Corral de Comedias de Alcalá reciben fondos para sus programaciones (y nos parece estupendo) el esfuerzo económico que supone toda la logística de la Representación descansa únicamente en los hombros de los Ribereños. Necesitamos la complicidad de la Comunidad de Madrid, e incluso del Ministerio de Cultura, para que este esfuerzo sea compartido, de la misma manera que ambas administraciones sí comparten con nosotros el orgullo y prestigio de que estas Fiestas sean de alcance Internacional”.