La fundación estará representada por su Directora y Presidenta, Doña María José Arregui Galán, viuda del reconocido economista Francisco Luzón, que fundó esta organización privada, independiente y sin ánimo de lucro en 2016 al ser diagnosticado de ELA.
La ceremonia de entrega de la citada distinción será objeto de un acto institucional y solemne, que se celebrará el sábado 7 de septiembre de 2024 a las 21:30 horas en el Palacio Real de Aranjuez, previo a la representación escénica del Motín de Aranjuez, en el marco de las Fiestas del Motín, declaradas de Interés Turístico Internacional.
La ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que va paralizando los músculos del cuerpo. En nuestro país, padecen esta enfermedad 4.000 personas y se realizan 1.000 nuevos diagnósticos al año.
Entre las acciones que realiza la Fundación Luzón Unidos contra la ELA, destaca:
- Impulsar la investigación científica.
- Promover la mejora de la calidad de vida de los enfermos de ELA y sus familias.
- Fortalecer el tejido asociativo y la Comunidad de la ELA.
- Fomentar el diálogo con los decisores políticos para que los derechos de los afectados estén en la agenda pública.
- Dar visibilidad y sensibilizar a los diferentes actores sobre esta enfermedad.
Fruto del trabajo llevado a cabo desde su origen, la Fundación Luzón Unidos contra la ELA ha logrado:
-Ser referente a nivel nacional e internacional en el conocimiento científico, social y asistencial sobre la ELA.
-Una inversión en investigación que supera los 9 millones de euros, en colaboración con entidades altamente reconocidas.
-Defender los derechos de los enfermos y sus familias; impulsar la comunidad de la ELA y la creación de ConELA, consorcio que reúne a todas las entidades y asociaciones de ELA en España.
-Crear el único observatorio de referencia nacional que recoge datos sociosanitarios y de investigación sobre la enfermedad
-Ser prescriptores en temas de ELA a nivel político para la toma de decisiones y la mejora en la actividad legislativa.
-Promover un registro único de pacientes con datos clínicos y epidemiológicos comparables a nivel nacional y europeo.
Entre los premios, reconocimientos y menciones que ha recibido la Fundación Luzón Unidos contra la ELA, se encuentra la Medalla de Oro de la Comunidad de Madrid, la Mención de Honor 2018 de la Sociedad Española de Neurología (SEN) o el premio a la Mejor Organización de Apoyo al Paciente 2018 de la Fundación Tecnología y Salud y Federación Española de Empresas de Tecnología Sanitaria, entre otros.
Francisco Luzón, economista y profesional de la bancaconstituyó esta fundación en 2016. Diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) tras su jubilación, decidió emprender este proyecto para encontrar una cura a esta enfermedad y ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas que padecen esta enfermedad.
En 2016, a la vez que anuncia que es paciente de ELA anuncia la creación de la Fundación Francisco Luzón para combatir la enfermedad y apoyar la investigación:
“He constituido la Fundación Francisco Luzón para impulsar mejoras, para unir esfuerzos, para alinear vías de desarrollo, para potenciar nuevas actividades. Quiero hacerlo sobre todo en investigación, caminando de la mano de los mejores centros de investigación de la ELA en el mundo.” […]“Para mí cada minuto de la vida merece la pena. Porque lo hermoso de la vida es disfrutar de su viaje llevando contigo siempre una mochila llena de valores y principios que vas a dejar como legado a tu familia, tus amigos y a la sociedad. Este proyecto que ya está en marcha ha vuelto a devolverme la vida día a día, porque como decía Gregorio Marañón: ‘Vivir no es solo existir, sino existir y crear, saber gozar y sufrir y no dormir sin soñar”.
No hay comentarios:
Publicar un comentario