Colonias ASEM: Verano inclusivo para niños/as y jóvenes
con enfermedades neuromusculares
● Colonias ASEM se distingue como el único campamento en España que reúne a niños/as y jóvenes con enfermedades neuromusculares y acompañantes, proporcionando una experiencia inclusiva y enriquecedora
● Federación ASEM reunirá, un año más, a 19 niños/as y jóvenes para participar en una variedad de actividades adaptadas, desde talleres educativos hasta deportes y recreación, fomentando el aprendizaje y el crecimiento conjunto
● Colonias ASEM 2024 tiene como objetivo fortalecer habilidades sociales, fomentar la autonomía y cultivar relaciones interpersonales positivas, proporcionando a los participantes, herramientas fundamentales para su desarrollo personal
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) organiza un año más, Colonias ASEM, un campamento inclusivo que se llevará a cabo del 7 al 14 de julio en la Casa de Colonias La Cinglera en Vilanova de Sau, Barcelona. Este campamento único en España reúne a niños/as y jóvenes con enfermedades neuromusculares y acompañantes ofreciéndoles una semana llena de actividades adaptadas y enriquecedoras en un entorno completamente inclusivo.
Colonias ASEM 2024 acogerá a un total de 19 participantes, de edades comprendidas
entre los 9 y los 18 años, incluyendo 15 participantes con enfermedades neuromusculares y 4 participantes acompañantes. El campamento se centra en fortalecer la autonomía, fomentar las relaciones interpersonales y proporcionar un espacio donde todos los niños/as y jóvenes puedan crecer y disfrutar juntos. Manuel Rego, presidente de Federación ASEM, destaca: Aunque tengas una enfermedad neuromuscular, tienes derecho a disfrutar de actividades acordes a tu edad. Colonias ASEM facilita la posibilidad de un campamento de verano inclusivo en un ambiente plenamente accesible, enviando un mensaje claro de que con las herramientas adecuadas no hay barreras.
Durante la semana de Colonias ASEM 2024, los y las participantes se sumergirán en un mundo de mitos y leyendas inspirado en el Olimpo de los Dioses. Desde talleres educativos hasta actividades deportivas y recreativas, cada día estará lleno de aventuras adaptadas a las necesidades y preferencias de todos los y las asistentes. Marta y Elia, coordinadoras del campamento, destacan que “el principal objetivo es que los chicos y las chicas sean los principales protagonistas y sobre todo, que disfruten. Es una semana totalmente diferente a sus rutinas diarias, crean vínculos afectivos con el resto de participantes y monitores dentro de un espacio tolerante y cálido, surgen nuevas amistades y crean un sentimiento de familia. Son felices.”
Elena, una participante de 15 años con enfermedad neuromuscular, comparte su experiencia: “Al principio mis padres me insistían en ir y yo no quería, pero al final me lo pasé genial incluso yendo sola y conocí a gente maravillosa. Desde entonces, he querido volver cada verano y vivir nuevas experiencias con personas muy diversas.”
Para Colonias ASEM 2024, se ha formado un equipo que asegura el bienestar y la inclusión de todos los y las participantes. Cada participante recibe atención individualizada por parte de un monitor/a. Además, el equipo cuenta con un monitor de prácticas y un voluntario que ofrecen apoyo adicional. Este año, el equipo sanitario contará con dos enfermeras, quienes se encargarán de velar por la seguridad médica y atender las necesidades específicas de los participantes en Colonias ASEM 2024.
La Casa de Colonias La Cinglera ubicada en un entorno natural privilegiado cerca del pantano de Sau, proporcionará el escenario perfecto para este campamento inclusivo. Las instalaciones están completamente adaptadas para garantizar la accesibilidad de todos los participantes, incluyendo una piscina adaptada.
Colonias ASEM 2024 cuenta con el apoyo de diversos patrocinadores y colaboradores que hacen posible este evento inclusivo. Federación ASEM agradece sinceramente a la Fundación ACS, FENIN (Federación Española de Empresas de Tecnología Sanitaria), Fundación Sepla Ayuda, GSK España (GlaxoSmithKline), Fundación Inocente, Merlin Properties, CaixaBank y Santhera Pharmaceuticals. Su compromiso contribuye a la realización de proyectos que mejoran la calidad de vida de las personas con enfermedades neuromusculares y sus familias.
Enfermedades Neuromusculares
Son un conjunto de más de 150 enfermedades que afectan al sistema neuromuscular, en su
mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas, en un alto porcentaje degenerativas, que generan diferentes grados de discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales.
Hoy en día muy pocas disponen de tratamientos y los que existen son paliativos y no curativos. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% debutan en la infancia.
En cifras globales, se calcula que existen más de 60.000 personas afectadas por enfermedad
neuromuscular en toda España.
Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) Es una organización no gubernamental que une a asociaciones y fundaciones de enfermedades neuromusculares. Trabaja para fortalecer el movimiento asociativo y mejorar la inclusión social, el desarrollo y la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías. En la actualidad, consta de 34 entidades federadas, representando a las más de 60.000 personas afectadas en toda España.
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