Afectados de fibrosis quistica se reivindica mediante el deporte

El grupo Fiquirunners compuesto por personas afectadas por Fibrosis Quística, familiares y amigos y cuya finalidad es dar visibilidad a la enfermedad a través de la participación en diferentes pruebas deportivas, así como hacer ver el beneficio que aporta la práctica del ejercicio físico para mantener la calidad de vida de los afectados.

El pasado día 02 de Diciembre participamos en las pruebas de 10km y Maratón que se celebró en Valencia, con la participación de 3 personas trasplantadas de ambos pulmones y completando la distancia de 10km y 2 personas afectadas en la prueba de Maratón 42,195kms.

El objetivo de la participación es dar visibilidad a nuestra dolencia y reivindicar el acceso a un nuevo medicamento ORKAMBI que está aprobado en Europa desde el año 2015 y que en España están paralizadas las negociaciones para su financiación por parte del Ministerio de Sanidad y la farmacéutica Vertex, este medicamento NO CURA, pero mejora considerablemente la calidad de vida de las personas afectadas por Fibrosis Quística, mejorando y estabilizando su función pulmonar lo que hace que no se generen tantos ingresos hospitalarios, la toma de antibióticos y sobre todo evitar el trasplante pulmonar.

Así mismo comunicamos que el próximo día 16 de Diciembre volveremos a participar afectados, familiares y amigos para dar visibilidad y reivindicar el acceso a ORKAMBI en la Carrera Popular de Aranjuez.

Por lo que rogamos la máxima difusión y apoyo para que de una vez por todas Ministerio de Sanidad y Vertex Farmacéutica lleguen a un acuerdo para la financiación de ORKAMBI, porque..... ¿CUANTO VALE LA VIDA DE UNA PERSONA? El tiempo corre en contra de todas las personas afectadas por Fibrosis Quística.
¿Qué es la Fibrosis Quística?
La Fibrosis Quística es una enfermedad genética, crónica, grave, degenerativa que afecta principalmente al sistema respiratorio (pulmones) y al sistema digestivo (páncreas, hígado, etc.).

Actualmente la fibrosis Quística no tiene cura, existen tratamientos para el control de la enfermedad con un sinfín de pastillas, aerosoles con antibióticos, fisioterapia respiratoria y la práctica deportiva, todo ello necesita una disciplina y un cuidado constante y diario además compaginado con la vida cotidiana de estudios, trabajo y vida familiar y social.